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Eres mi héroe especial



Papito lindo



Desde que llegaste a mi vida, amorochado con tu hermana, la cambiaste de plano: Fuiste el primero en salir de mi vientre y el primero en sacar de mí el instinto de madre preocupada: Como a eso de los 2 años de edad abriste mis ojos para que me diera cuenta de que algo era diferente en ti. Te encompinchaste con Diosito para enviarme señales e indicarme la vía para que me pusiera terca con la humanidad y me empeñara en que te evaluaran con más profundidad. El diagnóstico lo imaginaba. Tú ya lo sabías pero no me lo podías comunicar. En realidad no te correspondía a ti hacerlo. Tu morocha siempre estaba allí, ayudando con su sola presencia. El amoroso contraste, la constatación de diferencias en medio de tantas similitudes entre ustedes permitió eso tan importante que llaman “alerta temprana”: el lenguaje, la atención dispersa, el comportamiento que algunos asumían como “inadecuado” fueron los indicios. Y aunque me llené de información por internet y de valor para tener que escuchar la palabrita que muchos tememos  por aquello de la “etiqueta” que hay que asumir  por el resto de la vida— no te puedo negar que lloré, me deprimí y me costó un poco aceptarlo. Pero rapidito tú me enseñaste que todo es normal pero distinto. En tan poco tiempo hemos recorrido un camino complejo y hermoso a la vez, lleno de obstáculos por un lado y de satisfacciones por el otro.



Con apenas 5 años tienes mucho trabajo: Aparte de asistir a cuanta terapia exista, tienes la inmensa responsabilidad de seguir haciéndonos las personas más felices del universo, porque tu universo lo quisiste compartir con nosotros…y déjame decirte algo, Santiago, ese mundo en el que tú vives es hermoso, hijo. Ese mundo en el que a veces ríes a carcajadas sin que yo sepa por qué,  me hace pensar que allí hay amigos imaginarios espectaculares. Ese mundo en el que a veces lloras sin que para mí sea evidente la razón, me da la certeza de que eres un bello ser humano sensible. Ese mundo en el que aprendes las direcciones con rapidez, me da la seguridad de que cuando estés grande vas a ayudar a tu mami a orientarse mejor cuando maneje. Ese mundo en el que a veces hablas como un personaje de comic, me da la alegría de saber que el humor nunca acabará en nuestro hogar. Ese mundo en el que te encaramas en cuanta puerta o reja se te atraviesa, me permite ver el gimnasta fuerte que hay en ti. Ese mundo en el que compartes solo con quien quieres y cuando tú quieres, me enseña que en la vida hay que ser prevenidos y selectivos con las personas y con las situaciones que se presenten. Ese mundo en el que aprendes con facilidad hábitos y rutinas, nos demuestra que eso es necesario en cualquier ser humano. Ese mundo en el que te encanta bailar, me alerta que nunca hay que dejar de hacerlo porque lo mantiene a uno feliz.



Solo puedo decirte algo, Santiago: eres mi héroe. En navidad decidiste salir a la calle, taparte tus oídos y mirar hacia arriba para no perderte los fuegos artificiales. Dejaste al lado la perturbación que aquello te generaba y la sensibilidad extrema ante el bullicio y la algarabía para compartir con tu familia. Demostraste tus destrezas como bailarín y te moviste magistralmente al son de gaitas, aguinaldos y hasta algún reguetón, hasta cubrirte de aplausos. Este año, lograste de nuevo apagar las velas de tu torta de cumpleaños con tu morocha. Pudiste decir: “daale, daale, dale a la piñaata” y darle palo sin temor. Te has sabido ganar con tu simpatía el cariño de tus maestras y terapistas. Haces lo posible por hacer nuevos amigos. Ahora celebramos que no quieras bajarte de un colchón inflable. Que acates indicaciones. Que intentes armar rompecabezas y lo logres. Que puedas pedir algunas cosas con palabras y no con llanto. Celebramos que seas el consentido de tu morocha Serena. Ella ve tus avances y se alegra como nosotros cuando aprendes cosas que ella ya sabe hacer, y nos dice: “miren a Papapa”. Ese apodo te lo puso ella: “Papapa”, pero Santiago, ese nombre grande, el mismo de tu abuelo, te lo puso tu papá, y de ambos heredaste la condición de hombre de bien.



Quizá para cualquier otra mamá es insignificante que su chamo diga algo, pero tú me hiciste a mí una “mamá especial” y nosotros,  las mamas y los papas que recorremos como exploradores urgidos esta parte del universo físico y afectivo conocida como “espectro autista”, celebramos y lloramos de alegría cuando seres especiales como tú se esfuerzan por hacernos felices con cada palabra. Esta comunidad de mamás y papás especiales es cada vez más grande, y nos apoyamos de una forma hermosa. Santi, cada vez  hay más niñitos con tu condición, lo cual nos indica que debemos empezar a aceptar que sencillamente hay distintas formas de organizar el pensamiento en este mundo. Y esto hijo, me lo enseñaste tú.



Santiago: nos enseñas día a día que hay que aprender a conocerte mejor y que eso debe aplicarse con todos los seres humanos para poder entendernos y aceptarnos. Eres de las personas que dice poco, pero cuando logra hacerlo, lo dice todo y con su sonrisa comunica el alma. Tengo la certeza de que saldremos adelante. Sé que cuando seas un hombre y leas esta carta no sólo te dará fuerza para seguir sino que darás impulso a otras personas para enfrentar ese mundo normal pero distinto, ese mundo que significa pelear contra la corriente, enfrentar la ignorancia y vencer el miedo. Romperemos juntos el mito de que esto no se cura y de que es para siempre. Para siempre es nuestro amor. Y allí, siempre, estará tu familia completica para seguir celebrando. Santiago: eres un niño especialmente distinto. Eres mi héroe especial.



Te ama,



Tu mami.



Publicado el 19/02/2013